ホリデイ・トレッキング・クラブ

団体名 奈良難病連
法人格 特定非営利活動法人
設立年月日 昭和60年1月
代表者名 大森 雅子
活動目的 治療法がいまだ解明されていない難病患者に対して、当事者自身が直接的または間接的に支援をし、社会へ参画できるよう支援活動をするとともに、難病に関しての正しい知識や情報を提供する事業を行い、社会に難病に対する理解を深めることに寄与することを目的とする。
活動内容 難病ピアカウンセリング事業
難病患者就労支援事業
医療講習会事業
学習会開催
機関誌「きずな」の発行年2回
国会請願署名・募金活動、ホームページでの広報活動
団体PRまたは特記事項 奈良難病連では、平成20年度から県の委託事業として難病ピアカウンセリング事業と、難病患者就労支援事業を続けて実施しています。学習会の開催、機関誌「きずな」の発行を通してより多くの方に難病についての正しい知識や情報を提供し、ホームページでも活動についての理解を広げていきたいと考えています。難病患者と家族で活動しておりますが、疾患によっては患者本人の病気の進行などで患者会活動が負担になっている会もあります。
平成27年度から新たな「難病の患者に対する医療などに関する法律」が施行され、難病の疾患も増えていきます。難病ピアカウンセリング相談を実施しておりますので、お近くに難病でお困りの方がおられましたら是非知らせてあげてください。皆様の御支援をどうぞよろしくお願いいたします。
ホームページ https://narananbyouren.jimdofree.com/